"المصابون بالهيموفيليا: صعوباتهم تحدياتهم وامكانيات علاجهم حاليًا" في نقابة المحررين

المركزية - إستضافت نقابة محرري الصحافة اللبنانية، في مقرها في الحازمية، قبل ظهر اليوم، ندوة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا لمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا موضوع بعنوان: "المصابون بالهيموفيليا: صعوباتهم، تحدياتهم وامكانيات علاجهم حالياً"
صرخة ألم: "موْجوعين... بدنا دواء لوقف نزف الهيموفيليا" وذلك لإيصال صرخة المصابين ودعمهم لتحسين شروط العلاج واستمرارية  تأمين الرعاية الشاملة لهم، وذلك في حضور أمين صندوق النقابة علي يوسف وعضو مجلس النقابة صلاح تقي الدين الذي رحب بالجمعية رئيسة وأعضاء وبالمنتدين وبالمشاركين الذين يعانون من هذا المرض، وقال: "أهنىء سولانج صقر على الجهد المشكور والمقدر والذي تقوم به حاملة رسالة إنسانية كبيرة، وما تقومون به في الجمعية ونقولها من دون تردد، هو بغياب الدولة عن دورها عبر وزارة الصحة. ولا كلمات نقولها سوى كافأكم الله وأعطاكم القوة لتتابعوا رسالتكم، وثقوا أن النقابة ستبقى إلى جانبكم".

ثم ألقت سوزان بعجور كلمة شكرت فيها نقابة محرري الصحافة على استضافتها لهذه الندوة، وقالت: "الصلة التي جمعتني بهذه القضية هي أني شقيقة لمصابَين بنقص بالعامل الثامن وهو النوع الحاد من الهيموفيليا، وأم لشاب أيضًا، يعاني من الحالة ذاتها. في صرح نقابة محرري الصحافة الذي نجل ونحترم والذي نعتبره منبرًا لقضيتنا، لأن الصحافة هي القادرة لإيصال صوتنا ووجعنا. صحيح أن عددنا قليل لكن نحن اشخاص موجودون بقوة بالمجتمع ولدينا حقوق بالعلاج والطبابة والمتابعة الصحيحة. معًا ويدًا بيد نستطيع ان نخفف من الوجع ونزرع الأمل في غد واعد.

أضافت: "وفي ظلّ الوضع الآني والمأزوم الذي يشهده وطننا الحبيب، هذا الوضع يذكرني كثيرًا بمشاهد عايشتها في طفولتي مع اخوتي، حيث كان أهلي يعانون الأمرين لإيجاد الدواء، واليوم أرى اننا رجعنا تقريبًا عشر سنوات الى الوراء، ونعيش نفس الظروف من جديد مع الإنقطاع المستمر للدواء الذي يؤثّر على حالات النزف، والذي اذا ما تابعناها بالشكل الصحيح والوقت المناسب تؤدي الى إعاقات جسدية كبيرة".

وتابعت: "ومن خلال الجمعية اللبنانية لهيموفيليا التي احتضنتنا وكانت الملاذ الآمن لأطفالنا وشبابنا من خلال رسالتها بتأمين الرعاية الطبية والدعم بالدواء، والمعاينات الطبية والمساندة النفسية الإجتماعية ، والعلاج الفيزيائي وتقديم البرامج التوعوية ، ان كان عبر النشاطات او ندوات التوعية حول مرض الهيموفيليا في ظل الأزمات الإقتصادية والإجتماعية التي يمر بها بلدنا".

وختمت: "معًا سنطلق صرخة وجع ... صرخة أمل .... صرخة طفل "عم ينزف بدو دوا" ... صرخة أم وأب محروق قلبهم على ابنهم وغير قادرين فعل شيء غير طلب النجدة من مجتمع رافض يستسلم لظروفه المأساوية. .. صرخة شباب بدلًا من أن يفكروا بمستقبلهم يفكروا هم يفكرون "على باب مين لازم يكونوا عم يدقوا كرمال يحصلوا على علاجهم".

صقر: ثمّ ألقت رئيسة الجمعية سولانج صقر كلمة بعنوان "صامدون بوجه كل التحديات" جاء فيها: "عيدنا هذه السنة مغلف بالألم والخوف واليأس بسبب انقطاع الدواء منذ سنة تقريبا ، نتيجة المشاكل الإقتصادية والمالية والسياسية التي يتخبط بها لبنان منذ أكثر من ثلاث سنوات. نحن نعرف انه هناك اشخاص واجهوا اوضاعًا صحية وعلاجية ونفسية واجتماعية صعبة كثيرًا. كنا إلى جانبهم ومعهم وواكبنا الكثير من صعوباتهم".

أضافت: صمودنا يرتكز على عدة متطلبات: المطلب الأول للصمود تحديد حجم اشكالية امراض تخثر الدم والحاجات الناتجة عنها. ينتمي إلى الجمعية حاليا 537 مصابًا بالهيموفيليا الحادة واضطرابات تخثر الدم الأخرى لكن العدد التقديري للمصابين بلبنان هو 1000 مصاب. اكتشفنا خلال سنة 2022 والفصل الأول لسنة 2023: 14 مصابًا جديدًا اعمارهم دون 13 سنة.

يتوزّع المصابون نسبة لطبيعة اصابتهم بين:

- 202 شخص لديهم نقص حاد بالعامل VIII 37%) )

- 59 شخصًا يعانون من نقص حاد بالعامل IX (11%)

- 191 شخصًا يشكون من نقص بعامل التخثر VW(36%)

- 37 شخصًا لديهم نقص بعامل IFibrinogène(7%)

- 48 شخصًا يعانون من نقص بعوامل التخثر الأخرى (9%)

منهم 7 اشخاص لديهم نقص بالعامل VII 

و7 اشخاص لديهم نقص بالعامل X  

بالنسبة للفئات العمرية:

- يستفيد من خدمات الجمعية 178 طفلًا أعمارهم اقل من 18 سنة (يمثلون%32 من المجموعة).

- 242 مصابًا بتتراوح اعمارهم بين 19 و 40 سنة (ويمثلون %46 من عدد المصابين الإجمالي)

- 117 مستفيدًا تتخطى أعمارهم 40 سنة (ويشكلون % 22 من المستفيدين)

حاليا نحضّر دراسة شاملة لتحديد كمية الأدوية بعوامل التخثر الواجب  تأمينها سنويا لتغطية علاج كل المصابين مع تحديد كلفة هذا العلاج السنوي. 

وسنقدم الدراسة لوزير الصحة على امل تأمين التمويل السنوي المطلوب.

المطلب الثاني للصمود مساعدات بعوامل التخثر.

نحن منواكب اوضاع المصابين فردًا فردًا ونستجيب لكل مصاب يتعرض لحالة نزف او بحاجة لعملية جراحية طارئة لتكملة كمية العلاج المؤمنة من الوزارة او من الضمان الإجتماعي بحسب ما همو متوفر لدينا من علاجات. ونركز خصوصًا على الأطفال دون 18 سنة لأنهم بحاجة للعلاج المنتظم مرتين بالأسبوع اقله تجنبًا لمضاعفات واعاقات.

استطعنا خلال فترة انقطاع الدواء سنة 2022 والفصل الأول لسنة 2023 ، تأمين مساعدات بعوامل التخثر استفاد منها 237 شخصًا.

وتمت تغطية 558 حالة نزف وطوارىء استشفائية وعمليات جراحية.

المطلب الثالث للصمود: التنسيق مع وزارة الصحة العامة

ان الوزارة معنية بعلاج 62% من المصابين بينما 29% فقط تابعين للضمان الإجتماعي.

وانطلاقًا من الإستراتيجية الدوائية التي وضعها وزير الصحة الدكتور فراس أبيض لضبط الدواء المدعوم ووقف تهريبه والمتاجرة به استحدثت الوزارة:

- نظام Meditrak لتسجيل كل شخص مصاب بامراض مستعصية وحصلوا على رقم صحي موحد Unique ID 

- منصة أمان لإنشاء ملف صحي لكل مريض بواسطة طبيبه المعالج حتى يستفيد من علاجه على نفقة وزارة الصحة اوالضمان الاجتماعي او الجهات الضامنة الأخرى.

- بتاريخ 5/1/2023اصدر الوزير قرارًا يتعلق بصرف الأدوية المدعومة في الصيدليات . ويطبق هذا القرار على ادوية الهيموفيليا وامراض تخثر الدم الأخرى منذ 12/2/2023

- بتاريخ4/4/2023اجتمع فريق من مجلس ادارة الجمعية مع الدكتور أبيض لتوضيح دور الوزارة الحالي والمسلك المتبع لتأمين العلاج للمصابين .

- تفهّم وزير الصحة مخاوف الجمعية لجهة عدم حصر الأدوية بالمستشفيات لأن علاجات امراض تخثر الدم تعطى بالمنزل بصورة طارئة او منتظمة. 

- بتاريخ 2/5/2023اجتمعت مع الوزير أبيض بهدف تسهيل استلام هبات الأدوية من الإتحاد العالمي للهيموفليا لأننا بحاجة لموافقة مسبقة من الوزير للحصول على كل هبة ادوية تمنح للجمعية.

- تباحثنا بوضع المصابين بنقص العامل واحد اي Fibrinogène وانقطاع علاجهم Haemocompletantمنذ اكثر من سنة علما أن الجمعية ولا مرة حصلت على هذا العلاج ضمن هبات الاتحاد العالمي للهيموفيليا.
انطلاقا من شهر نيسان 2023 باشرت وزارة الصحة بتأمين علاجات امراض تخثر الدم تدريجيًا للمصابين التابعين للوزارة مع تحديد كمية الأدوية الشهرية للمضمونين للحصول عليها من الصيدليات المعتمدة من قبل الوزارة.

المطلب الرابع للصمود: التنسيق والتعاون المستمر مع الإتحاد العالمي للهيموفيليا
تسعى الجمعية بشكل دائم مشاركة الإتحاد تقارير عن الأوضاع العامة المأساوية في لبنان وعن حاجات المصابين خلال هالفترة بهدف زيادة كمية الهبات بعوامل التخثر لتخفيف من وطأة النقص الحاصل فيمستوى علاج المصابين وتفادي حصول اعاقات وحالات وفاة.

المطلب الخامس للصمود: استمرارية المركز المختص لعلاج الهيموفيليا
استنادا الى مفهوم العلاج الشامل Comprehensive care نشدد على ضرورة تأمين استمرارية هذا المركز الوحيد من نوعه   في لبنان لأنه يؤمن خدمات متكاملة وهي العلاج الطبي والعلاج الفيزيائي والتوجيه التثقيفي للمصاب وأهله والمساندة النفسية الإجتماعية والتدريب على العلاج الذاتي وتوعية الجهاز الطبي والمجتمع حول المرض.

اضطررنا وبسبب الأوضاع الاقتصادية والغلاء الناتج عنها لتحديد دوام مركز العلاج ب 3 ايام بالأسبوع ونتابع عملنا من منازلنا على الهاتف مع المصابين و كل المعنيين طوال الأسبوع واحيانا في الليل لتأمين ادوية للطوارىء الأستشفائية.

الكل يعرف ان خدمات المركز مجانية، ونحن نواجه صعوبات مالية لتغطية كلفة تشغيل المركز علما ان الجمعية لا تستفيد من اي مساهمة مالية من وزارة الصحة ولا من وزارة الشؤون الإجتماعية ولا من الإتحاد العالمي للهيموفيليا".

وتابعت: "لبنان يواجه حاليًا تغييرات كارثية بكل المجالات المعيشية، غيّرت اولوياتنا، هدّدت حياتنا "بدنا دوا لنوقف نزيف الهيموفيليا" بالرغم من هذا الإنهيار نرفض نستسلم. سوا رح نواجه أهم التحديات ، رح نصمد ونستمر. انتم سفراء لقضية تشاركناها سوا من سنين. صرختكم النابعة من وجعكم لازم توصل للكل حتى نقدر ننقذ مستقبلكم وهذه مسؤولية على عاتقكنا جميعا : مرضى، اهل، اصحاب، اطباء، وزير الصحة، رئيس مجلس النواب، رئيس مجلس وزراء، الجمعية والكل".

وختمت: "شكرا لحضوركم معنا اليوم، ولثقتكم بالجمعية لتكون وسيط قادر يوصّل وجعكم، وأتمنى عليكم أن تكونوا دائمًا معنا لنقدر نستمر. اسمحو لي أن اشكر رئيس واعضاء نقابة محرري الصحافة لاستقبالنا بدارهم ونشر مضمون التوعية عن الهيموفيليا.
وأشكر الإتحاد العالمي للهيموفيليا الذي يدعمنا خصوصًا بهذه الظروف الصعبة. بتشكر اعضاء الهيئة الادارية للجمعية وفريق عمل مركز العلاج الحاضرين دوما لمساندة  وتسهيل امور المصابين وأشكر شركةRoche   وNovo Nordisk لمساهمتها مع الجمعية بهذه الندوة".

مداخلات وشهادات: ثم جرت مداخلات وشهادات لمن هم مصابون بالمرض أو لأهلهم.

وعرّف نسيب الأشقر مصاب بالهيموفيليا عن معاناته اليومية، الوظيفية والتهميش الذي تعرّض له من خلال نظرة المجتمع الفوقية إليه. 

ثم روت عبير حرايشية، والدة عبد الرحمان مصاب بنقص العامل التاسع  عن معايشتها للمرض والقلق الدائم الذي تعيشه العائلة.

وأجرت أدليت عيناتي طبيبة دم و أمراض مستعصية في مستشفى جامعة البلمند مداخلة شرحت  خلالها عن الأمراض الوراثية لتخثر الدم، وعن العلاجات الضرورية لهؤلاء الأشخاص بالإضافة الى المضاعفات التي قد تتأتى في حال التخلف عن إعطاء الدواء.

بعدها أوضح سيزار حداد أخصائي في العلاج الفيزيائي  أهمية هذا العلاج في اعادة تأهيل الجهاز العضلي والعظمي لتفادي الإعاقات.